CINECA IRIS Institutional Research Information System

IRIS è l'Anagrafe della ricerca dell'Università degli Studi di Trento, e ha lo scopo di raccogliere, documentare, conservare e diffondere, anche ad accesso aperto, la produzione scientifica degli autori afferenti all'Università degli Studi di Trento.

Il volume raccoglie i contributi dell’incontro svoltosi presso il Dipartimento di Scienze Giuridiche dell’Università di Ferrara, avente ad oggetto la disciplina giuridica delle biobanche. La regolamentazione della raccolta, dell’utilizzo e della conservazione di dati è studiata nella prospettiva terapeutica e in quella a fini di ricerca alla luce delle questioni e delle criticità che accomunano entrambi i tipi di biobanche. In primo luogo, si considerano le fonti attinenti alla materia, esaminando l’intreccio tra fonti internazionali, sovranazionali e nazionali, secondo prospettive talvolta inedite dettate dalla peculiarità della materia. In secondo luogo, diversi contributi analizzato le problematiche del consenso sia in collegamento con la riservatezza dei dati in oggetto, sia nell’ottica di un bilanciamento con la libertà della ricerca. La dimensione individuale o collettiva del consenso, in questa prospettiva, è oggetto di particolare attenzione. Prospettive differenti sono coinvolte anche in questo secondo ambito dell’anali¬si: dalla tutela della riservatezza e del consenso, all’assetto proprietario o meno dei campioni e delle informazioni da essi estraibili. Tali tematiche sono affrontate anche alla luce di alcuni casi specifici che si pongono in termini esemplificativi delle problematiche che si intrecciano sui diversi piani considerati; su questa linea, sono proposti gli esempi delle banche cordonali e delle biobanche islandesi. Oltre alla dimensione giuridica, anche quella etica è oggetto di alcuni contributi raccolti nel libro, oltre ad una disamina del ruolo dei comitati etici.

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