“Il Prendersi Cura” nelle Cure Palliative Pediatriche

Se ci si ferma a riflettere un momento, si coglie quanto abitualmente la parola morte sia lontana dalla parola bambino. Gli operatori di un servizio di cure palliative pediatriche, come riescono a porre l’attenzione sulla qualità della vita? Quali sono i valori su cui si muove la medicina palliativa? Ciò che emerge dalle interviste di questa ricerca qualitativa sono aspetti diversi ma complementari: secondo i medici è necessario un minore tecnicismo a fronte d’un maggiore contatto umano che permetta una maggiore consapevolezza di che cosa si sta facendo: cura o accanimento? Per le infermiere è fondamentale un continuo affinamento delle competenze che consideri la relazione non come un mezzo ma come parte integrante della cura, stabilendo comunque dei chiari “confini” nel rapporto con i genitori; le psicologhe invece si soffermano soprattutto sul nucleo familiare lungo un continuum, che inizia dalla presa in carico, che sviluppano tramite un grande lavoro di rete. Tramite questo lavoro abbiamo colto l’esigenza di trovare un linguaggio comune tra tutti i servizi di cure palliative pediatriche, quasi mancasse una condivisione di conoscenze e “buone pratiche”.